ANNA VENTURINI :
Anna Venturini, vivo a Pavia, ho 45 anni e sono un’insegnante. Sono affetta dalla Sindrome di Poland, che mi è stata diagnosticata una decina di anni fa. Infatti, proprio per il fatto di essere una patologia rara, non mi è stata riconosciuta alla nascita. Questa è una delle caratteristiche delle malattie rare, la difficoltà di ricevere una diagnosi.
COS’ E’ LA SINDROME DI POLAND ?
La sindrome di Poland è caratterizzata dalla mancanza completa o parziale del muscolo grande pettorale. Generalmente colpisce solo una metà del torace e si associa ad altre anomalie, di varia gravità, che coinvolgono la gabbia toracica, l’arto superiore (in particolare la mano) dello stesso lato e la mammella nelle femmine.
COME LO HAI SCOPERTO ?
Io ho scoperto tramite una ricerca su internet l’esistenza della Sindrome. Grazie al sito dell’Associazione Italiana Sindrome di Poland. Sono entrata in contatto con i volontari dell’associazione che mi hanno indirizzato al Centro clinico di riferimento che si trova a Milano.
Dopo qualche anno ho deciso di partecipare attivamente alla vita dell’associazione diventando volontaria: in questo momento mi occupo della comunicazione e sono parte del Consiglio direttivo.
AISP fa parte di UNIAMO, la federazione nazionale delle malattie rare
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Di Manuela Montemezzani
